冰桶挑战（还记得“冰桶挑战”吗？）

冰桶挑战(还记得“冰桶挑战”吗？)

还记得冰桶挑战吗？六年前，这个由两个年轻人发起的线上挑战活动，一度风靡全球，也让很多人对“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症/ALS)有了更多的关注和了解。“冰桶挑战”的发起人之一、37岁的帕特里克·奎因(Patrick quinn)在与“渐冻人症”抗争了7年后，于22日在美国纽约州去世。此前，另一位创始人彼得·弗莱特斯(Peter Freites)是奎因的朋友，也是一名“渐冻人”患者，于去年12月去世。但是，那一年轰轰烈烈的社交媒体运动会被铭记，关于“渐冻人”的研究也会继续下去。

帕特里克·奎因，冰桶挑战的联合发起人。

一个夏天募集2.2亿美元

当地时间22日，“奎因争取胜利”组织公布了帕特里克·奎因去世的消息:“怀着巨大的悲痛，我们想分享一个消息:帕特里克今天早上去世了...他勇敢地坚持不懈地与ALS作斗争，激励着我们，我们将永远记住他。”

美国ALS协会也发布讣告称，“我们极度悲伤。感谢他为推动抗击ALS所做的一切……‘冰桶挑战’大大加快了人们抗击ALS的步伐，带来了新的研究和发现，增进了人们对ALS的了解。政府也加大了对这种疾病研究的投入。我们会想念他，他会一直激励我们，直到世界上没有ALS。”

奎因并不是第一个开展“冰桶挑战”的人，但他和皮特·弗莱特斯(Pete Freites)一起，让这项活动成为一种在线趋势，为“逐渐冷冻”大声疾呼。

2014年8月，美国职业高尔夫球手克里斯·肯尼迪提名她的亲戚珍妮特·塞纳尔奇亚(Janet Senerchia)参加冰桶挑战，珍妮特的丈夫安东尼·塞纳尔奇亚(Anthony Senerchia)是一名渐冻症患者。

同样患有“渐冻症”的奎因和弗莱特斯看到了这一活动。他们在社交媒体上向自己的粉丝发布了自己的“冰桶挑战”视频，并积极呼吁开展这项特殊活动，为“渐冻人”患者和疾病研究筹集资金。

2014年，皮特·弗莱特斯接受了“冰桶挑战”。

在奎因和弗雷特斯的推动下，“冰桶挑战”在社交媒体上迅速传播，从微软创始人比尔盖茨和脸书创始人扎克伯格到美国前总统老布什、脱口秀主持人奥普拉温弗瑞和球星c罗。科技圈、娱乐圈、体育圈、政界等各界名人纷纷参加活动，为“渐冻人”患者筹款。当时还是地产商的特朗普还拍了一个“冰桶挑战”的视频。

特朗普接受“冰桶挑战”

这股潮流也传到了中国，很多科技界、娱乐圈的人，比如小米创始人雷军、百度创始人李彦宏、歌手周杰伦、主持人撒贝宁都参加过“冰桶挑战”。

据美国媒体报道，2014年7月至8月间，全球有4.4亿人观看了“冰桶挑战”视频。仅美国就有170万人参与挑战，250万人捐款；在全球范围内，这项活动共为ALS患者筹集了2.2亿美元，创下了某一疾病的纪录，极大地推动了“渐冻人”的知识普及、研究和患者支持活动。

2015年，当被问及最喜欢哪位名人的“冰桶挑战”视频时，奎因说出了美国篮球运动员勒布朗·詹姆斯、比尔·盖茨和演员莱昂纳多·迪卡普里奥。“没必要挑一个。只要参与挑战，无论规模大小，你们都是在履行我们的初心:提高人们的‘渐冻人’意识。但是，随之而来的钱是我完全没想到的。”

莱昂纳多·迪卡普里奥(中)接受“冰桶挑战”

在最好的年华被“渐冻”

将“冰桶挑战”推向世界的奎因和弗莱特斯，在他们最美好的岁月里饱受“渐冻人”之苦，没有人比他们更能感受到“被一盆冰水渐冻人”的感觉。“渐冻症”是一种神经退行性疾病，它影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，导致运动神经元死亡，使大脑无法控制肌肉运动。整个人像被“冷冻”一样慢慢失去行动能力，最后死于呼吸衰竭。

奎因1983年2月出生于美国纽约郊区扬克斯。生病前，他的生活很顺利。他参加了纽约的艾纳学院，在那里他是足球队的一员。然而，2013年，刚过完30岁生日的他，却被确诊为“渐冻人”。此后，奎因在社交媒体“脸书”上创建了“奎因必胜”小组，旨在提高人们对“渐冻人”的认识，并为治疗筹集资金。

奎恩在他还能站立的时候。

弗莱特斯患“渐冻症”时比奎因还年轻。弗莱特斯出生于1985年。他在美国波士顿学院学习期间是棒球队的队长。毕业后，他在德国有职业体育生涯，也在美国打业余联赛。2012年3月，27岁的他被确诊为“渐冻人”。

生病后，奎因和弗莱茨并没有失去生活的希望。他们保持乐观，每天都尽力活下去，甚至确诊后就结婚了。奎因与大学恋人结婚，但这段婚姻很快在2014年结束。对于这段短暂的婚姻，奎因曾写道:“情感上和精神上，我遭受了毁灭性的打击，这(\'逐渐冻结\')改变了我和我爱的人——以至于我们的婚姻无法继续，这简直把我压垮了。”

弗莱特斯的婚姻状况比奎因好。他在确诊当月接受了波士顿学院棒球运营总监的任命，同年6月与大学校友朱莉结婚。幸运的是，他们学会了如何在疾病的阴影下互相照顾。2014年8月，冰桶挑战风靡全球的那个月，弗莱特斯的女儿露西出生了。但那时，弗莱特斯必须使用轮椅，几乎不能说话。

弗莱特斯和他的女儿和妻子。

奎恩的情况也不乐观。2015年夏天，他坐着轮椅被推到纽约扬基队的主场，为一场职业棒球大联盟比赛开球。当时他已经丧失了行动能力，吞咽和呼吸困难，说话也不太方便，有时需要呼吸机辅助通气。然而，奎因并没有放弃“逐渐冷冻”的宣传。每年8月，他仍坚持在家乡扬克斯组织“冰桶挑战”，并命名为“每年8月，直到康复”。

“永远不会停止战斗”

2017年，奎因无法正常行动后，一家公司收集了他在采访和演讲中的声音资料，为他创建了一个“声音银行”。奎因可以使用与已故英国物理学家霍金相同的眼球追踪技术，用眼睛进行控制，进行言语交流。

2019年12月，患病7年多的弗莱特斯在美国马萨诸塞州的家中去世。在葬礼上，他的父亲约翰·弗莱特斯(John Freites)引用儿子的一句话结束了他的悼词:“要热情，真诚，努力，不要害怕成为一个伟人。”

去年，在冰桶挑战五周年之际，奎因发表演讲称，冰桶挑战给了渐冻症“沉重的一击”，但人们与这种疾病的斗争还没有结束。“那个时候，没有人知道‘冰桶挑战’会成为一个全球性的现象。只要我们团结起来，就能为‘渐冻人’这样的疾病带来改变。全世界都有勇士不愿意接受这个‘死刑’，我们永远不会停止战斗。只要我知道这个世界上还有人想和‘渐冻人’共存而不是等死，我就不会离开这个世界。”

奎因后期只能靠特殊手法与人交流。

没错，虽然这两位带来全球“冰桶挑战”和“渐冻人”的热血青年已经去世，但他们留下的“遗产”弥足珍贵:在资金的全力支持下，近年来“渐冻人”的相关研究取得了诸多成果，美国美国食品药品监督管理局在2017年批准了第二种“渐冻人”治疗药物的上市 其中一些与“渐冻人症”的发作有关科学家正在这一领域取得进展，有朝一日，奎因和弗莱特斯的病人可能会从“冰桶”中重生。

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